(AGR) Il prossimo 25 Aprile giorno della Liberazione, Casa Ostia (società sportive del litorale romano) la federazione Italiana Malattie Rare Uniamo, la delegazione regionale Uniamo Lazio e il Comitato Civico per L’ambiente del XIII Municipio di Roma, hanno organizzato una giornata di divertimento, ma anche un momento di riflessione per sostenere le famiglie dei pazienti rari.

Una malattia è considerate rara quando colpisce 1 persona su 2.000. Le Malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali  con un alto livello di sofferenza. Attualmente per 6000-8000 patologie rare  di cui il 75% colpisce i bambini, non ci sono cure, per questo pazienti, medici, famiglie e associazioni si battono affinché  i sistemi sanitari nazionali aumentino l'accesso alle cure e ai farmaci; migliorino la qualità della diagnosi e dell'assistenza per tutti i malati rari.Traguardo importante sarà quello di facilitare lo scambio di informazioni, tra istituzioni e pazienti.“I malati rari” fanno parte di quel mondo detto invisibile, eventi simili servono a dare visibilità e attirare l’attenzione verso una condizione di vita troppo spesso dimenticata.
Durante la giornata del 25 aprile dalle 9.00 alle 13.00 è stato previsto un intrattenimento con attività motorie, ludiche e ricreative con la partecipazione dei LAZZARONI e dei CLOWN DOTTORI!

Una passeggiata ecologica all’interno della Pineta di Castelfusano accompagnanti da una guida, un incontro tra medici e pazienti e tanto…. tanto divertimento con gli animatori. Per avere maggiori informazioni sul programma chiamare Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 Onlus tel:06 37514488 o collegarsi al sito www.uniamo.org

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