| Data: martedì 3 novembre 2015 | Sezione: Medicina |
| Subito un Decreto Legge per le malattie rare | |
| Convegno organizzato dall'asociazione Dossetti in piazza Minerva, 38 - Sala atti parlamentari - Senato | |
| (AGR) A lungo le conoscenze medico scientifiche sulle malattie rare sono state scarse, spesso ignorate perfino da medici e dai ricercatori. In tempi recenti il mondo clinico e della ricerca si sono attivati ed, oggi, le conoscenze su queste malattie sono in continuo progresso: cresce il numero delle malattie conosciute e cresce il numero dei farmaci orfani, ma il bilancio in assistenza, ricerca e sviluppo non è esaustivo. L'associazione Dossetti organizza un convegno di studio sul tema presso la sala degli atti parlamentgari del Senato. "Numerosi - scrive l'associazione Dossetti - elementi di criticità determinano una sostanziale difficoltà di accesso che ostacola un’assistenza di qualità: innanzitutto la mancanza del numero vero totale dei malati rari in Italia, mancanza che, nel passare degli anni, ha causato una frammentazione di interventi causa di carenza di modelli organizzativi con conseguente scarsezza di farmaci ed assistenza, ma, soprattutto, differenze di accesso alle prestazioni a seconda della Regione di appartenenza. Carenze che si riflettono, oltre che in termini di sofferenza personale e familiare, anche in costi economici gravanti sulla collettività intera". L’Associazione ‘G. Dossetti da molti anni dedica le proprie attività ed energie al tema Malattie Rare, nella convinzione che sia di fondamentale importanza garantire pari dignità ed opportunità a migliaia di cittadini colpiti da queste malattie che soffrono nel silenzio dell’isolamento terapeutico ed economico. Le azioni intraprese finora dagli organi decisionali sono risultate parzialmente efficaci: il Piano Nazionale Malattie Rare del Questa conferenza ha il fine di far emergere le priorità e le azioni legislative necessarie che sappiano rispondere ai bisogni di migliaia di malati rari per ottenere, dopo lunghi anni di vana attesa, uno strumento legislativo reale e tangibile. Da anni l’Associazione Dossetti si batte per questo, nella speranza di vedere l’approvazione, entro la fine di questa Legislatura, di una Legge che dia una declinazione concreta ai sacri principi costituzionali di tutela della salute per i malati affetti da patologie rare. "Siamo Rari...ma Tanti" Mercoledì, 24 novembre 2015 ore 08.30 - 14.00 Senato della Repubblica Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini" - Sala degli Atti parlamentari Piazza della Minerva n. 38, 00186 Roma (mappa) |
|
Associazione Giornalistica Radiotelevisiva - AGR Copyright 1999 © AGR on line |
|