| ( AGR ) “E’ maturo il tempo di fare un passo avanti per i portatori di malattia rara che pure sono numerosi”. Una promessa quella fatta dal ministro della Salute, Renato Balduzzi intervenuto ai lavori degli Stati Generali delle malattie rare, aperti oggi a Palazzo Marini dalla “Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori” alla presenza della Presidente la senatrice Ombretta Fumagalli Carulli, Stati Generali che dureranno sino a fine Legislatura con un Tavolo di confronto e di supporto con lo stesso Ministero.
Quello delle malattie rare è stato un percorso lungo ma complessivamente positivo iniziato nel 1998, proseguito nel 2001 con la costituzione della Rete nazionale che portò al diritto di esenzione e culminato con la Direttiva di bilancio e di indirizzo del 24 Marzo 2010.
“Tra le priorità che i componenti tecnici di questo Governo dovranno individuare ci sono le malattie rare che riguardano soggetti “deboli“- ha sottolineato il ministro Balduzzi - è fondamentale snellire le procedure che riguardano i farmaci orfani, consentire l’impiego dell’ATU, l’autorizzazione temporanea all’utilizzo, e naturalmente aggiornare i Lea”, su questo punto - ha precisato il professor Balduzzi - sarà più facile affrontare una revisione complessiva piuttosto che particolare, infine la possibilità di accantonare “quote” anche in assenza di fondi speciali per la ricerca e i nuovi farmaci”.
Al termine del suo intervento il Ministro della Salute, Renato Balduzzi ha tenuto a ricordare ai presenti il suo interesse da sempre alle tematiche delle malattie rare e ha promesso un’attenzione particolare e una rapida interlocuzione sulle proposte più importanti.
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