L’Associazione G. Dossetti – che da anni si batte per la difesa del diritto alla Salute contenuto nell’art.32 della Costituzione - ha preso una posizione decisamente critica nei confronti della giornata di “ascolto delle associazioni di pazienti di malattie rare”, creata dal Ministero per oggi (10 dicembre), "che viene organizzata”, continua Giustozzi “a pochi mesi dalla conclusione del Piano stesso, a dimostrazione che nulla è stato fatto e che, purtroppo, nulla si farà per i tantissimi italiani affetti da una malattia rara che si scontrano con un sistema che rende difficile l’accesso a una diagnosi precoce, a cure di qualità, a farmaci mirati”.

In una lettera che l’Associazione Dossetti ha inviato nei giorni scorsi alle associazioni stesse si ricorda che l’organizzazione “…da parte del Ministero della Salute, di un Open Day per avviare un momento di confronto tra le rappresentanze di pazienti finalizzato all’implementazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 è un’iniziativa che, sebbene dimostri un redivivo e positivo interessamento dei policy makers a questa tematica, si traduce in una sterile mossa. Tale Piano è stato presentato orgogliosamente dal Ministro, ma c’è poco da andare fieri. Anzitutto, è stato presentato con ben un anno di ritardo, nell’ottobre 2014, e il contenuto ricalca in gran parte il Piano Malattie Rare inaugurato dall’ex Ministro Balduzzi il 18 dicembre 2012 alla presenza delle Associazioni provenienti da tutta Italia.

È stata, inoltre, prevista l’istituzione di un Comitato Nazionale con ruolo di indirizzo nei settori di assistenza, diagnosi, ricerca, tutela, promozione sociale e formazione, Comitato che non è ancora stato nominato e, viste le tempistiche che hanno caratterizzato la messa in atto del Piano, rischia di non vedere mai la luce.

Se aggiungiamo che il Piano non è stato accompagnato da un corrispondente stanziamento di risorse tale da realizzare tutte le ambiziose disposizioni che contiene, ci appare quanto meno ridicolo che si organizzi un Open Day alla scadenza del Piano stesso, prevista per il 2016”.

A fronte di tutto questo, Giustozzi – segretario nazionale dell’associazione G. Dossetti che da anni si del diritto alle cure dei pazienti - sottolinea: “L’Associazione Dossetti ritiene che sia giunto il momento di abbandonare questo imperante atteggiamento programmatico in sanità, fatto di documenti che donano false speranze ai due milioni di malati rari che ogni giorno lottano per poter avere dei diritti. Riteniamo inutile organizzare un Open Day per coinvolgere le Associazioni nel dare il proprio contributo a un Piano per il quale non ci sono nè risorse sufficienti, nè tempo utile alla messa in pratica.

E’ ora di cambiare approccio alle Malattie Rare con interventi mirati, da anni i malati aspettano inserimento nei LEA di tutte patologie conosciute - che tutt’oggi ne sono escluse - mentre tutti i giorni vivono spesso privi di certezza della cura e dell’assistenza”