(AGR) Sollecitare il Presidente del Consiglio ad approvare, entro fine legislatura, un Decreto-legge ad hoc per il diritto alla salute dei malati rari. Questo l’obiettivo del convegno del 24 novembre p.v. organizzato dall’ “Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti”, che vedrà riuniti i principali rappresentanti dello scenario politico-istituzionale, sanitario, accademico e farmaceutico. Il “Programma di azione comunitaria malattie rare 1999/2003” definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti: patologie molto numerose, 6.000/7.000 secondo l’OMS, che colpiscono il 3% della popolazione, con più di trenta milioni di malati stimati nell’Unione Europea e 1-2 milioni circa in Italia.  L’Associazione “G. Dossetti: i Valori”, da anni impegnata per i malati rari, ritiene che le azioni intraprese finora siano solo parzialmente risolutive: il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, rilasciato ad ottobre 2014, essenzialmente ricalca Disegni di legge giacenti da anni nei cassetti del Parlamento, tra i primi il DdL c. 4042 del lontano anno 2003, strutturato proprio grazie al contributo dell’Associazione Dossetti e divenuto poi modello per repliche nelle Legislature successive.  Ad oggi, il Piano Nazionale del 2014 rischia di rivelarsi solo uno sterile documento di programmazione che non garantisce la tutela della salute dei malati rari: mentre il tanto declamato aggiornamento dei LEA esclude numerose malattie come i tumori rari e la diagnosi precoce di molte patologie rare, come lo screening neonatale, l’Open Day “Piano Nazionale Malattie Rare - Le istanze delle Associazioni” organizzato dal Ministero della Salute il 10 dicembre non potrà essere esaustivo per la soluzione di un problema che richiede, in primis, un adeguato stanziamento di fondi, ad oggi non previsto.  L’Associazione Dossetti chiederà il 24 novembre l’approvazione, entro la fine di questa Legislatura, di un Decreto Legge che dia una declinazione concreta dei sacri principi costituzionali di tutela della salute per i malati rari. Per questo motivo, il Segretario Nazionale Giustozzi ha inviato un telegramma al Premier Matteo Renzi, richiedendo un incontro urgente per sottoporgli un documento condiviso che possa costituire la base per l’elaborazione di una normativa ad hoc.