“L’impegno dell’associazione - spiega Montanari - è che si parli di questa patologia rara, far sapere che esistiamo e spingere il mondo scientifico a investire nella ricerca. Per questo abbiamo avuto l’idea di associare tutte le Onlus europee e creare una grande realtà. Lo scorso settembre a Parigi è nata l’Hht europea. Questo ci permetterà non solo di poter interloquire con i pazienti di altre nazioni ma anche di confrontarci con specialisti che operano in altre realtà. L’obiettivo è uno: arrivare un giorno ad avere un rimedio e curare l’Hht”. LA PATOLOGIA La Teleangectasia Emorragica Ereditaria o sindrome di Rendu-Osler è una patologia rara, colpisce in media una persona ogni 10/15mila, una malattia rara, per la quale non c’è ancora alcun rimedio o trattamento specifico caratterizzata principalmente da frequenti epistassi, che, con l'età, tendono ad aumentare di numero e intensità, fino a provocare anche una grave anemia che può richiedere l'uso di trasfusioni di sangue, quando la terapia con il ferro si rivela insufficiente. La causa di queste epistassi è una malformazione della parete dei vasi sanguigni che provoca delle dilatazioni venose, dette teleangectasie, che rendono i vasi più fragili. Queste teleangecatasie sono numerose sulla mucosa del naso ma possono trovarsi anche sulla mucosa della bocca (labbra e gengive), sulla lingua e sulla pelle, dove appaiono come piccole formazioni rotonde rossastre.