I tumori rari rappresentano una famiglia eterogenea, in cui, alla scarsa incidenza, si contrappone un elevato numero totale di casi. In Italia, diversamente dall’Europa, questi tumori non rientrano nell’elenco delle malattie rare. Ciò fa sì che i pazienti non possano beneficiare dei pochi vantaggi riconosciuti alle persone affette da una patologia rara. A ciò, si aggiungono le difficoltà e disparità di accesso ai farmaci determinate dalla regionalizzazione del Sistema Sanitario Nazionale.

Il rischio per i pazienti è dunque duplice: da un lato essere discriminati per il surplus di costi richiesti e dall’altro ricevere cure inappropriate. In particolare, l’Associazione ha ritenuto opportuno organizzare un confronto sul tema, al fine di ribadire la necessità che il legislatore riservi una specifica attenzione a questi pazienti, garantendo l’attuazione di disposizioni di legge che tengano in debito conto le problematiche e le specifiche necessità di queste persone.

TUMORI RARI”

Fondamenti scientifici ed aspetti legislativi

Dalla diagnosi alla rapidità di accesso alle cure

Giovedì, 26 giugno 2014, ore 8.30 – 14.00

CAMERA DEI DEPUTATI Palazzo Marini – Sala delle Colonne

Via Poli, 19 – Roma